Plusieurs personnes ont recours à des métaphores, à des images ou à d’autres comparaisons pour décrire comment elles ressentent les symptômes de l’asthme. En ce qui me concerne, cependant, je dois encore trouver les mots.

Dans mon cas, les poussées ne se manifestent pas sous forme de « crise » rapide d’oppression thoracique mais se produisent plutôt lentement. Les crises rapides surviennent plus souvent lors d’un effort. Durant une poussée, je deviens de plus en plus essoufflée, je tousse davantage et j’éprouve une certaine oppression thoracique. En général, mes symptômes s’aggravent au cours des jours qui suivent.

Tous les asthmatiques ressentent les symptômes de la maladie de manière différente. Afin d’aider les non asthmatiques à mieux comprendre ce que ça fait réellement, j’ai demandé à des amis atteints de la maladie de la décrire de manière créative.

Voici un florilège des réponses que j’ai reçues et qui illustrent la maladie à l’aide de descripteurs physiques qu’une personne non asthmatique peut facilement se représenter.

L’asthme, c’est comme… (réponses de la communauté)

Lorsque j’ai posé cette question à des amis sur Facebook le 3 juin 2018, je ne m’attendais à recevoir que quelques réponses. Mais j’en ai reçu tellement, que je dois bien me rendre à l’évidence : mes amis ont un esprit nettement plus créatif que le mien!

La première réponse provient de mon ami Russ, qui vit ici à Winnipeg. Elle est courte et simple : « C’est comme s’il y avait un gorille de 250 kg assis sur ma poitrine. Parfois j’ai du mal à respirer quand je me réveille le matin, et juste sortir du lit devient une corvée. »

De manière un peu plus succincte, Shayn nous répond de Pennsylvanie que c’est comme avoir « du feu et du coton plein les poumons! »

Amy, qui habite le Nord du Manitoba, nous dit : « À mesure que ma toux se fait plus fréquente et sèche, je commence à avoir des démangeaisons dans le haut du dos, entre les omoplates… depuis que j’ai trois ans, ça a toujours été un signe d’asthme chez moi. »

Rob nous envoie cette description depuis Kitchener en Ontario : « Au début, c’est comme si je me trouvais dans une pièce très mal aérée, pleine de particules de poussière dans l’air. Chaque fois que j’inspire, c’est comme si les cochonneries contenues dans l’air s’enfonçaient profondément dans mes poumons et que je ne parvenais pas à les expulser en toussant. Bien sûr, comme il faut de l’oxygène, tu continues à respirer, mais l’air que tu inspires ne se rend pas jusqu’où tu sais qu’il devrait. C’est comme si tu étais incapable de trouver une source d’air frais jusqu’à ce que le médicament de secours relaxe tes muscles respiratoires pour permettre à l’air de pénétrer plus loin à l’intérieur. »

Jewls de Melbourne en Australie : « C’est comme si quelqu’un [avait placé] une gaine ou un corset rempli de lourdes pierres autour de ma taille et qu’il le resserrait lentement. »

Kortney y est allée de cet exemple classique : « Quand j’étais gamine, je disais à mes amis que c’était comme si j’essayais de [respirer] à travers une paille. »

Enfin, Sara, du Massachusetts — qui était justement en train d’avoir une poussée au moment où elle m’écrivait — range ses poussées dans deux catégories.

« Il y a celles qui surviennent rapidement et dont je connais probablement l’élément déclencheur. Mon inhalateur à action rapide me permet de venir à bout de plusieurs d’entre elles rapidement. » Elle remarque que l’utilisation de médicaments d’entretien lui a permis de réduire le nombre de ces poussées, qu’elle ressent comme une sensation soudaine de ne plus pouvoir respirer.

« Ces poussées-là, c’est comme si quelqu’un m’avait ceint la taille d’une énorme bande de caoutchouc. Même ma réaction à l’air froid a changé. Avant, c’était un élément déclencheur. Puis ça s’est transformé en une longue poussée, et maintenant c’est comme si mes poumons faisaient juste me crier après la plupart du temps. »

Puis il y a les poussées plus longues, qui sont « généralement déclenchées par un rhume ou un problème d’allergie. » C’est le type de poussée que Sara avait lorsqu’elle m’a écrit. « Lorsque j’ai une poussée prolongée, c’est comme si un objet m’écrasait la poitrine. Impossible d’inspirer une bouffée d’air décente. Chaque 2 ou 3 minutes est ponctuée d’une toux qui me secoue bruyamment les os. Certains spasmes sont courts, mais d’autres semblent vouloir s’éterniser à n’en plus finir. »

Décrire mes symptômes en mes propres termes créatifs

J’aimerais dire que l’asthme, c’est comme si je venais tout juste de terminer un marathon, sans toutefois avoir couru. Mais cette description n’est pas tout à fait juste, parce que ma respiration devient plus superficielle aussi. Bien que les non asthmatiques puissent se sentir essoufflés, je ne crois pas qu’ils éprouvent la même sensation d’oppression ainsi que la dyspnée passagère que ressentent, après l’effort, ceux qui d’entre nous souffrent de bronchoconstriction induite par l’effort.

Souvent, dans ce type de situation de poussées, j’éprouve également une sensation de serrement dans les muscles du haut du dos. C’est donc comme si je ressentais deux fois plus les effets désagréables consécutifs à l’effort, sans profiter aucunement des bienfaits de l’exercice comme tel.

Ma meilleure description provient en fait de mon ami Stephen sur le symptôme d’« emprisonnement de l’air ». Tu prends une inspiration, puis tu expires la moitié du contenu de tes poumons et tu recommences. C’est comme si l’air devient « bloqué », et souvent, ça prend une bonne dose de patience. Même si je prends des médicaments qui aident à soulager ce symptôme, il peut parfois persister pendant des jours et des jours.

Cette description ne tient pas toujours la route, mais elle convient à plusieurs situations où je suis à court de souffle pendant des heures, parfois des jours. Avant que la poussé finisse par céder, il faut attendre son heure misérablement ; c’est comme sentir une brise fraîche et piquante après des jours d’écrasante humidité. Déjà que c’est pénible lorsqu’on est assis sans bouger, c’est encore pire lorsqu’il faut se déplacer et faire quelque chose.

Ce qu’il faut retenir

Décrire l’asthme en des termes faciles à comprendre pour les personnes qui n’en sont pas atteintes peut contribuer à briser les stigmates et à faire prendre davantage conscience aux gens de ce que nous supportons au quotidien. Un jour, je trouverai moi aussi moyen de décrire mes symptômes, comme l’ont fait mes amis. Pour le moment, ça demeure encore un mystère, même pour moi.