Je commencerai tout bonnement par dire qu’il est difficile de vivre avec la SP. C’est une maladie qui peut avoir des répercussions sur tous les aspects de votre vie, allant de la perte de mobilité à la perte de maîtrise de la vessie, en passant par la perte de la vision. Rien de bien réjouissant.

Il y a néanmoins de l’espoir! En fait, il existe bon nombre d’outils et d’astuces que j’ai glanés au fil du temps depuis que j’ai la SP et qui ont changé ma vie — ou qui m’ont du moins permis d’en avoir une. Voici donc une liste de quelques-uns de mes trucs et conseils personnels.

Formez votre équipe et connaissez bien chacun des membres

Vous avez reçu un diagnostic de SP — que faire? Commencez par former votre équipe de soins. Imaginez que vous êtes un patron qui travaille sur un nouveau projet : un projet concernant la santé de votre corps. Votre équipe de soins est constituée de consultants qui peuvent vous fournir de l’information pour vous aider à vous orienter tout au long de votre parcours.

Voici quelques-unes des personnes qui ont joué un rôle essentiel au sein de mon équipe de soins:

Neurologue spécialisé en SP

Il existe de nombreux sous-domaines en neurologie; trouver un neurologue spécialisé en SP peut s’avérer extrêmement utile; celui-ci peut vous aider à déterminer, par exemple, quels sont les meilleurs traitements ou quelles sont les thérapies efficaces contre les symptômes. Il peut également vous adresser à d’autres spécialistes pour des problèmes liés à la SP qui sont hors de son champ de compétence (p. ex. un urologue ou un neuro-ophtalmologiste).

Infirmière spécialisée en SP

Certains spécialistes de la SP travaillent avec une infirmière qui peut répondre à vos questions ou vous fournir de l’information sur la SP. Il peut s’agir d’une ressource précieuse. Par exemple, si vous ressentez les effets secondaires d’un traitement ou que vous avez simplement besoin d’éclaircissements sur un point après votre visite chez le médecin, vous pouvez contacter l’infirmière spécialisée en SP par courriel ou par message texte. (Truc de pro : j’aime bien leur envoyer une petite carte de remerciement avec une carte-cadeau d’un café. Vous leur ferez plaisir — tout en laissant un souvenir de vous un peu plus mémorable.)

Physiothérapeute/ergothérapeute

Les traitements de réadaptation peuvent jouer un rôle clé dans la prise en charge d’une maladie invalidante. Le physiothérapeute peut vous aider à renforcer des muscles qui se sont affaiblis ou vous aider à contourner un symptôme qui altère votre mobilité. L’ergothérapeute, quant à lui, peut vous aider à trouver des outils pour améliorer votre qualité de vie. Même s’ils œuvrent dans des domaines thérapeutiques très différents, ils jouent tous deux un rôle essentiel au sein de mon équipe de soins de la SP.

Gadgets incontournables

Les gadgets, c’est super — et s’ils vous aident à conserver votre énergie et à demeurer en sécurité, c’est encore mieux. Voici mes gadgets de prédilection :

Aides à la mobilité

La première fois que j’ai été frappée par la SP, j’ai perdu l’usage de mes jambes. J’ai fait de la réadaptation pendant tout un été pour réapprendre à marcher avec des béquilles d’avant-bras, des accessoires formidables, je ne vous dis pas! Contrairement à la cane ou au déambulateur, la béquille soutient le bras sur toute sa longueur. Je me suis aussi procuré un vélo de marche que j’utilise pour les plus longues distances (de plus de 500 m). Ces aides me permettent de respecter mes limites physiques, sans toutefois être brimée par celles-ci!

Fauteuil roulant

Les fauteuils roulants peuvent faire peur, mais leur utilisation est parfois nécessaire si votre mobilité est grandement réduite ou lorsque vous avez besoin d’un coup de pouce pour préserver votre énergie. J’ai pu obtenir un fauteuil roulant sur mesure qui m’a sauvé la vie plus d’une fois. J’ai même passé une année complète en fauteuil roulant, durant laquelle j’ai vécu pleinement! Même si j’aurais préféré marcher sur mes deux jambes, j’étais extrêmement reconnaissante de pouvoir profiter de la vie grâce à ce fauteuil.

Chaise de douche

Tout ce qu’il y a de plus simple et pourtant si utile. Cette chaise me permet de conserver mon énergie et de me sentir en sécurité. Je n’ai pas besoin d’en dire plus!

Les petits détails

Les tremblements me causent des difficultés, au point où j’ai parfois de la peine à tenir des objets dans mes mains. Avec l’aide de mon ergothérapeute, j’ai trouvé des objets avec des poids (ustensiles, stylos, crayons, ciseaux) qui me permettent d’avoir une meilleure prise. Une petite sangle à l’arrière de l’étui de mon téléphone me permet aussi d’avoir une meilleure prise lorsque je l’utilise. C’est vrai, parfois, que tout est dans les détails.

Votre équipe de soins peut vous aider à déterminer quelles seraient les meilleures aides à la mobilité dans votre cas et veiller à ce qu’elles soient bien adaptées à votre situation particulière, ce qui est très important.

Jamais sans ma glace

La chaleur et la sclérose en plaques ne font pas bon ménage, vraiment pas. La chaleur, qu’elle provienne d’une douche chaude ou d’un climat chaud, peut exacerber les symptômes de sclérose en plaques et créer beaucoup d’inconfort.

L’idéal, c’est de rester au frais par temps chaud. Heureusement, il y a la glace. J’adore la glace. J’utilise une serviette glacée (une serviette de cou munie de sacs réfrigérants) lorsque je suis à l’extérieur ou lors des séances de physiothérapie. J’ai aussi l’habitude d’apporter une glacière remplie de sacs réfrigérants partout où je vais et d’en mettre partout. Je bois continuellement de l’eau pour m’hydrater. (Conseil de pro : j’ai sur moi un billet de mon médecin qui me permet d’apporter de l’eau, peu importe l’endroit, ce qui est particulièrement utile durant les mois d’été.)

Cela dit, le plus important, c’est d’éviter le stress. Lorsque vous avez trop chaud, il est important que vous cherchiez des moyens de vous rafraîchir rapidement, mais essayez de ne pas vous stresser. Des études ont montré que le stress peut exacerber vos symptômes. Donc, restez « cool » — dans tous les sens du terme.

Positivisme

Même avec les gadgets les plus cools, les meilleurs médecins et des médicaments à la fine pointe, vous pouvez avoir de la peine à voir le bon côté des choses si vous êtes atteint de SP. C’est pourquoi j’ai réalisé que je devais impérativement entraîner mon cerveau à tirer du positif de toute situation. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire; j’en viens même à me remettre en question lorsque je suis dans un creux.

Selon moi, il y a deux choix possibles : soit je laisse la maladie me transformer en victime, soit j’évolue dans mon parcours pour devenir une battante. Ces deux voies exigent la même dose d’efforts, mais je trouve le parcours de battante plus gratifiant. À force d’entraîner mon cerveau à voir le côté positif des choses, pour atteindre le statut de battante, cette façon de penser a fini par devenir une seconde nature. J’ai dû y travailler fort, mais ça rapporte chaque jour.

Il est important de rappeler que la SP peut causer de la dépression. Si vous êtes aux prises avec des sentiments dépressifs, n’hésitez pas à consulter votre médecin ou votre équipe de soins de santé pour obtenir de l’aide. Ils peuvent vous aider à trouver les outils nécessaires pour prendre en charge la dépression.

Détoxication antistress

Comme je l’ai dit plus haut, le stress et la SP ne font pas bon ménage. Pour diminuer mon niveau de stress, faire une liste de toutes les choses de la vie courante qui me causent ce stress m’a été grandement utile. Ensuite, j’ai distingué les choses sur lesquelles je peux agir de celles sur lesquelles je n’ai aucune emprise. Puis, j’ai dû faire des choix difficiles.

J’ai dû laisser tomber certaines amitiés, et cesser de regarder certaines émissions de télévision et de faire des réservations dans des restaurants bondés et bruyants. Ce fut difficile, mais ça m’a aidée.

Une « détox » antistress peut vous aider à voir clair et à vous concentrer sur ce qui compte vraiment. N’oubliez pas : votre priorité numéro un dans la vie, c’est vous — traitez-vous comme tel.

Vivez votre vie

Élémentaire, n’est-ce pas? Facile, même? En vérité, je sais que vivre avec la SP est parfois très difficile! Et pourtant, la vie demeure fabuleuse, malgré cette maladie qui ronge votre gaine de myéline. Ne renoncez pas à la vie. Collaborez étroitement avec votre équipe de soins pour trouver le moyen de faire ce voyage, d’aller à ce concert, et de savourer cette sieste qui vous fait envie. Pratiquement tout dans la vie peut être adapté; il vous faudra peut-être verser quelques larmes, consulter abondamment votre équipe de soins et faire de nombreuses recherches, mais je vous le promets, ça en vaut amplement la peine.