La fatigue est le symptôme de la SP qui est une constante pour moi depuis le moment du diagnostic. Cela n’a rien d’inhabituel puisque la fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents de la SP, ce qui m’assure que je ne suis pas la seule dans mon cas.

Ce qui peut rendre plus difficile pourtant de composer avec la fatigue est le fait que les gens ressentent celle-ci de différentes façons. Tout comme il n’existe pas de méthode unique pour gérer la SP en général, il en va de même pour la fatigue.

Quand j’essaie de décrire la fatigue que je ressens à mes amis, je leur explique que c’est comme si je pataugeais dans des sables mouvants avec des bottes remplies d’eau tout en éprouvant la pire gueule de bois au monde. En ce qui me concerne, la fatigue se fait sentir de deux façons : physiquement et mentalement. Physiquement, mon corps tout entier fonctionne au ralenti, à un point tel que chaque mouvement exige un effort prodigieux de ma part. Mentalement, je suis enveloppée d’un épais brouillard; composer une phrase toute simple se transforme en séance d’entraînement épuisante pour mon cerveau.

Les gens qui ne connaissent pas la fatigue liée à la SP en comprennent souvent mal la gravité, d’où le fait que même les mieux intentionnés d’entre eux ont parfois des réponses frustrantes. J’ai dressé une liste des choses que les gens me disent à propos de la fatigue et que je souhaiterais vraiment qu’ils évitent.

5 choses à ne pas dire à quelqu’un qui ressent de la fatigue liée à la SP

1. «Il arrive à tout le monde d’être fatigué »

La fatigue liée à la SP n’est pas une fatigue ordinaire. Elle peut être complètement arbitraire et disproportionnée par rapport au niveau d’activité. En outre, elle donne l’impression d’être différente; je peux faire la différence sans difficulté entre la fatigue ordinaire et la fatigue liée à la SP.

2. «Pourquoi ne fais-tu pas un petit somme? »

Se reposer n’arrange pas toujours les choses. La plupart du temps, faire un somme n’est rien d’autre qu’une solution de fortune. Même si je me sens mieux pendant quelques heures, je reviens très rapidement à la case départ. En fait, je n’arrive jamais à recharger complètement mes batteries.

3. «Es-tu sûre que ce n’est pas de la paresse? »

De la paresse?! J’adorerais être capable de faire tout ce que j’ai envie de faire, quand j’en ai envie. Quand je songe à passer une journée à paresser, c’est souvent pour regarder un film, déguster un cornet de crème glacée, lire un bon livre ou placoter au téléphone avec une amie. Quand la fatigue se fait sentir, même ces plaisirs innocents demandent trop d’énergie.

4. «Je connais quelqu’un atteint de la SP qui n’est jamais fatigué comme toi. »

Chaque personne atteinte de la SP est différente et peut observer différents ensembles de symptômes. Si la fatigue est fréquente, ce n’est pas tout le monde qui présente ce symptôme. Les gens développent aussi différentes stratégies d’adaptation selon la manière dont la fatigue les atteint. Par conséquent, il n’est pas toujours facile de deviner s’ils ressentent de la fatigue pour peu qu’ils arrivent à gérer celle-ci d’une manière efficace.

5. «Ce n’est pas comme si la fatigue était un symptôme inquiétant »

La façon dont chaque personne atteinte de la SP envisage chacun des symptômes qu’elle observe est personnelle. Un homme que je connais m’a dit un jour que pour lui, la perte de la faculté de marcher sans difficulté et la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant étaient de loin le moindre de deux maux par comparaison à la fatigue débilitante qu’il éprouvait. Pour quelqu’un d’autre, ce pourrait être l’inverse. Donc, si vous n’avez jamais connu la fatigue liée à la SP, ne portez pas de jugement à ce propos.

Les choses que j’aimerais que les gens me disent quand je ressens de la fatigue

Si vous connaissez une personne atteinte de la SP qui ressent de la fatigue et si vous vous demandez ce que vous pourriez dire ou faire pour affirmer votre solidarité et apporter votre soutien à cette personne, jetez un coup d’œil à la liste des trois choses qui seraient le plus utiles dans mon cas :

1. «Dis-moi ce qui fonctionne le mieux pour toi, et nous nous organiserons en conséquence »

Je redoute de recevoir des invitations et de devoir les décliner parce que l’endroit est trop éloigné, que le moment est mal choisi ou que je crains de ne pas pouvoir me désister à la dernière minute si je suis trop fatiguée ce jour-là. Être en mesure de participer à une activité organisée plus près de la maison à un moment où je sais que mon niveau d’énergie est le plus susceptible d’être à son maximum peut me faciliter la vie quand je planifie une sortie. Et un hôte qui saura faire preuve de compréhension si je dois me désister à la dernière minute est un plus. Je ne renoncerais à participer à cette activité que si je m’en sentais absolument incapable, et je serais vraiment désappointée à l’idée de ne pas pouvoir y prendre part.

2. «Que puis-je faire pour te faciliter la vie? »

Offrir de me déposer quelque part, faire des courses pour moi et suggérer une solution de rechange si je suis forcée d’abandonner un projet sont trois choses qui peuvent me faciliter la vie. Cet été, j’ai assisté à un mariage dont la célébration devait se poursuivre toute la journée jusque tard dans la nuit. Lorsque j’ai expliqué aux nouveaux mariés que je ne pourrais peut-être pas rester jusqu’à la fin de la soirée, ils m’ont offert d’utiliser leur chambre d’hôtel durant la journée pour me reposer si j’en ressentais le besoin. Sachant que j’avais la possibilité de me reposer si j’en avais besoin voulait dire que je pouvais me détendre et profiter beaucoup plus de la journée. Mais, de grâce, ne tenez pas pour acquis que vous savez ce qui peut m’aider — posez-moi la question!

3. «J’ai pensé que cela pourrait te remonter un peu le moral »

Quand la fatigue se fait sentir, je suis complètement abattue. Je me sens frustrée. Et mon humeur en prend un sérieux coup. Quelque chose d’aussi banal que le texto amical d’un proche, la perspective emballante d’un projet futur ou une activité susceptible de me faire rire ou sourire peut contribuer à égayer ma journée. Cela ne fera pas disparaître la fatigue, mais cela pourrait avoir comme avantage d’améliorer mon humeur.

Trucs pour vous aider à gérer la fatigue liée à la SP

Il n’y a pas vraiment de trucs pour faire disparaître la fatigue, il y a seulement des façons d’essayer de gérer celle-ci. Je suis atteinte de la SP depuis dix ans maintenant, et la fatigue est l’un des premiers symptômes que j’ai observés bien avant l’établissement de mon diagnostic. Je n’arrive même plus à me rappeler comment je me sentais lorsque je débordais encore d’énergie, mais j’ai appris au fil des ans ce qui fonctionne pour moi et ce qui peut m’aider à recharger complètement mes batteries.

1. Je suis la reine des papillons adhésifs

Je fais des listes. Beaucoup de listes. J’identifie mes priorités. Je programme. Je tiens un agenda pour TOUS mes rendez-vous. Je codifie par couleurs. Je barre et je coche. Noter les choses m’aide non seulement à m’en souvenir quand mon cerveau s’embrume, mais aussi à voir très clairement quelles sont les choses les plus importantes et quelles sont celles qui exigeront de ma part le plus d’énergie physique et/ou mentale. Je peux ensuite faire ces choses quand je sais que mon niveau d’énergie est à son maximum et accomplir les tâches les plus faciles ou les moins difficiles quand je manque d’énergie. Cela m’aide également à ménager mes forces : si je sais que j’ai une journée très remplie au programme, je m’assure que le lendemain sera une journée plus calme.

2. De la routine, de la routine et encore de la routine

Je trouve que me lever et me coucher à peu près à la même heure tous les jours (même la fin de semaine) et aussi que prendre tous mes repas à peu près à la même heure semble aider mon organisme à savoir ce qui se passe à quel moment. Cela peut aussi aider dans le cas des autres symptômes qui peuvent exacerber la fatigue, tels que les problèmes de vessie. Éviter de trop boire avant d’aller au lit signifie que j’aurai moins tendance à devoir interrompre mon sommeil au milieu de la nuit pour aller aux toilettes.

3. Faire de l’exercice pour retrouver de l’énergie

Cela peut sembler illogique à première vue, mais faire de l’exercice régulièrement me fait vraiment du bien. Les muscles qui ne sont pas utilisés régulièrement s’affaiblissent, ce qui veut dire que davantage d’énergie est nécessaire pour accomplir des tâches routinières. Cela aggrave la fatigue. Faire de l’exercice régulièrement me permet de rester aussi en forme que possible. J’adapte le type d’exercice à mon niveau d’énergie. Par exemple, j’adore la danse, et c’est un exercice que je peux adapter chaque fois que je manque d’énergie. Autrement, une promenade tranquille ou des exercices d’étirement et de musculation font parfaitement l’affaire. L’exercice m’aide aussi à mieux dormir et à me sentir bien dans ma peau.

4. Demander de l’aide

Cela a été très difficile pour moi. J’avais toujours été très indépendante et j’aime faire les choses par moi-même. Cependant, j’ai appris avec le temps qu’accepter de l’aide signifie que je peux souvent en faire plus ou profiter davantage de la vie, parce que cela me permet de conserver précieusement mon énergie. Pour obtenir le soutien dont j’ai besoin, je sais que je peux compter en tout temps sur un petit noyau de proches qui me comprennent et qui sentent ma fatigue.

5. Ne vous culpabilisez pas

Avec le temps, j’ai appris à accepter les choses plus facilement, à composer avec la frustration de devoir vivre avec la fatigue (même si c’est toujours contrariant!) et à découvrir d’autres centres d’intérêt qui s’accordent avec les fluctuations de mon niveau d’énergie. Aujourd’hui, j’apprécie tout autant le temps passé à la maison que le temps passé à l’extérieur. J’ai aussi appris à apprécier ma propre compagnie et je ne suis plus aussi triste quand je me trouve obligée de rester à la maison.

Par-dessus tout, j’ai appris à me montrer plus bienveillante à mon égard. Si je n’arrive pas à faire quelque chose, je laisse tomber tout simplement.