Si vous êtes un proche soignant depuis plusieurs années, vous avez peut-être remarqué les conséquences de cette responsabilité sur votre physique et votre mental. Lorsqu’il s’agit de maladies chroniques de longue durée, le travail du proche aidant s’alourdit souvent avec le temps. Dans les faits, il est probable que vous et le bénéficiaire de vos soins deviez lutter contre le temps.

Nous vieillissons tous, et au fur et à mesure il faut faire plus d’efforts pour se maintenir en forme et rester alerte. En tant que proches aidants, nous avons tendance à accorder la priorité à notre patient, au détriment de soi-même ce faisant. L’évidence recommande de faire de l’exercice, de manger sainement, de dormir suffisamment, etc. Mais il existe aussi quelques façons additionnelles d’aider à réduire le surmenage physique et mental.

Changez d’attitude

Lorsque j’ai commencé à m’occuper de ma femme, j’avais régulièrement l’impression que ses médecins, infirmières et thérapeutes ne se souciaient pas de moi. Tout était centré sur elle et il était rare que l’on s’informe à mon sujet. Le moment décisif est arrivé quand une infirmière à domicile a totalement ignoré le fait que j’étais très malade avec une infection bronchique. J’ai alors réalisé que mon bien-être était aussi important – sinon plus – que celui de ma femme, car sans moi elle serait impuissante.

Si vous croyez que c’est égoïste, vous avez raison parce que ça l’est! Même si je ne suggère pas que vous fassiez régulièrement passer vos propres besoins avant ceux de la personne dont vous vous occupez, il est important de les prendre en considération. Cela vous aidera beaucoup si vous désirez changer votre comportement. La prochaine étape consiste à s’affirmer davantage pour demander de l’aide.

Utilisez des accessoires fonctionnels pour vous aider

Lorsque ma femme a reçu son congé de l’hôpital, un ergothérapeute est venu à la maison et a émis des recommandations pour répondre au mieux aux nouveaux besoins de mon épouse. J’ai mis en œuvre aussi bien que possible ses suggestions en ajoutant des barres d’appui, en élargissant les portes, en retirant les tapis, en ajoutant un monte-escalier, et plus encore.

Après environ six mois, j’ai constaté que si ces modifications étaient utiles, elles ne prenaient en revanche aucunement en compte mes propres besoins. Par exemple, l’emplacement standard des barres d’appui dans la baignoire/douche est adéquat pour la personne dans la baignoire, mais pas toujours dans la meilleure position pour celle qui essaie de donner le bain. Depuis, j’ai ajouté des barres supplémentaires pour m’aider à conserver mon équilibre lorsque je déplace ma femme pour lui donner sa douche. J’ai également ajouté des tapis à endos de caoutchouc pour faciliter mon aplomb lors de ces déplacements.

Bien que mon objectif soit d’aider ma femme à être plus autonome, je suis toujours à la recherche d’appareils qui soulageront une partie de mes tâches (un robot pour la nourrir serait formidable!).

Réservez-VOUS du temps

J’estime que le plus difficile dans le travail de proche aidant est de se réserver du temps pour soi. J’ai renoncé à la plupart des activités que je faisais avant l’AVC de ma femme, en partie parce que je n’ai personne pour me remplacer si je m’absente et aussi à cause du coût de ces activités. La perte de temps personnel pendant la journée est encore plus inquiétante, en particulier ces derniers mois durant la pandémie. Entre ma femme, ma fille et mon chien, je suis occupé toute la journée et trouve rarement le temps d’être seul. Le simple fait de trouver le temps d’écrire cet article est un défi.

Là encore, la solution consiste à faire preuve d’un peu d’égoïsme. Par exemple, après avoir mis ma femme au lit vers 20 heures, je passe un peu de temps avec elle, puis je couche ma fille vers 22 heures. Lorsque c’est fait, je considère que les quelque 90 minutes suivantes m’appartiennent. Ma femme n’approuve pas que je reste debout aussi tard, mais j’ai besoin de ce temps personnel pour me détendre. Cette période de calme durant 90 minutes, sans aucune obligation, me permet de me remettre sur pied pour le lendemain.

Planifiez à long terme

Le monde est un peu fou en ce moment, avec des enjeux de santé, d’environnement, de politique, de société et de finances qui nous assaillent chaque jour. Si vous êtes le proche aidant d’un être cher, il est probable que vous ajouterez à tout cela vos difficultés personnelles, ce qui complique la concentration sur toute autre chose que

l’essentiel. Je vois d’autres proches aidants qui mettent l’accent sur le présent et sacrifient potentiellement leur avenir... ce que j’essaie de ne pas faire.

Mon objectif est que ma femme et moi puissions prendre une retraite confortable et nous offrir les soins dont nous avons besoin. Pour ce faire, je minimise actuellement mon recours à des services de soins coûteux pour maximiser plutôt mon implication personnelle. J’ai également envisagé un plan à long terme pour trouver un endroit où nous pourrons construire une maison accessible qui répondra à nos besoins à la retraite. Cela ne semble pas être une simple suggestion, et croyez-moi, ce n’en est pas une, mais cet objectif à long terme me permet de faire baisser mon niveau de stress.

Je peux imaginer le jour où nous pourrons tous les deux nous détendre et passer du temps ensemble, et cela me fait sourire. Le fait d’avoir ce plan, dont l’exécution pourrait prendre des années, me permet de me concentrer sur une vision plus agréable de l’avenir plutôt que sur les tracas quotidiens.

Ce que j’en retire

Je crois qu’il existe différentes étapes dans l’évolution d’un proche aidant, et l’une d’entre elles est « l’éveil ». Cela survient lorsque vous sortez de la routine quotidienne afin de réintégrer vos propres besoins et votre bien-être dans l’équation. Ce changement de perspective vous aidera à voir qu’il y a une fin et un espoir pour l’avenir. J’invite tous les proches aidants à prendre du recul et à rechercher activement cette perspective. En fin de compte, cela améliorera non seulement la situation maintenant, mais aussi à long terme.