Tout a commencé lorsque vous vous êtes rendu compte qu’un être cher souffrait d’un problème de santé. Comme c’est souvent le cas, un diagnostic formel a probablement confirmé votre constatation. Pleine d’inconnues, cette étape peut être des plus déroutantes. Pendant ce premier stade, vous tenterez sûrement de rassembler le plus d’information possible sur la maladie et son pronostic (perspectives concernant l’évolution future de la maladie), de même que sur les options thérapeutiques qui existent.
Comme cette première phase peut être émotivement intense, il est important que vous preniez des notes sur les informations que vous donnent les professionnels de la santé que vous consultez. Assurez-vous également que vous les validez. N’hésitez jamais à demander si vous les avez bien comprises.
Cette phase peut être courte ou longue, selon la maladie dont souffre la personne sous vos soins. Une bonne partie de votre temps sera consacrée à la coordination et à la gestion des soins. Votre meilleur atout, c’est la débrouillardise. En effet, même si vous pouvez vous appuyer sur le système de soins de santé, vous devrez faire preuve de beaucoup d’initiative en matière de prise de décisions et d’organisation des soins. Connaître vos besoins et savoir comment les satisfaire, voilà la clé du succès.
Malgré les difficultés inhérentes à ce stade, cette étape vous fournira aussi l’occasion de faire preuve de proactivité pour la planification des besoins futurs. Bon nombre des services auxquels vous devrez accéder par la suite sont longs à mettre en place.
Rarement identique d’un bout à l’autre de la traversée, votre rôle en tant qu’aidant sera appelé à varier au gré des changements de l’état de santé de la personne dont vous vous occupez. Ainsi, de coordonnateur de soins un jour, vous vous en ferez le défenseur le lendemain et deviendrez médiateur familial le surlendemain. En peu de temps, votre rôle pourrait passer de négligeable à très important. Ces mutations mettront votre résolution à l’épreuve, mais elles surviendront probablement dans le cadre de situations complexes au cours desquelles la dynamique familiale et les histoires de famille entreront également en ligne de compte dans la prestation des soins.
Les imprévus sont souvent la chose la plus difficile à accepter pour l’aidant. Toute situation de soins comporte son lot de pertes mais apporte aussi des occasions nouvelles et gratifiantes.
Bien des gens ont de la difficulté à donner un nouveau sens à leur vie après avoir passé beaucoup de temps à prendre soin de quelqu’un. Traverser cette période est normal et fréquent chez les aidants. Parfois, c’est un deuil, d’autres fois c’est un soulagement de savoir que la personne ne souffre plus. Pour ceux et celles qui connaissent la perte d’un être cher, cette phase de leur expérience d’aidant peut être la plus difficile à vivre.
Il y a une ligne d’arrivée à tous les marathons. Il est permis d’arrêter de courir et de retrouver son souffle. Se témoigner de la compassion est un cadeau que l’aidant se fait après avoir donné autant de sa personne à quelqu’un d’autre.
Ne vous culpabilisez pas en vous disant que vous pourriez avoir fait plus, car cela ne changera pas le passé. Cela ne fait qu’assombrir le présent. Axer vos pensées et vos sentiments sur les moments pour lesquels vous êtes reconnaissants vous aidera à faire taire les critiques intérieures et à renforcer les qualités que vous avez et que voulez célébrer à compter d’aujourd’hui. Rappelez-vous : personne n’est parfait dans des situations imparfaites.