Au-delà des statistiques : Qui aide les aidants?

Une étude menée par Teva révèle que 43 % de la population mondiale assume le rôle de proche aidant. Mais il faut regarder au-delà des statistiques pour mesurer toute l’ampleur de la contribution des aidants – et ses effets sur eux-mêmes.

« Les bons jours, je retrouve mon père, tandis que les mauvais jours, il se cache sous son édredon pour se protéger du monde », témoigne Teena Gates, qui s’occupe à temps plein de Terry, son père âgé de 95 ans.

En 2018, Terry a fait une chute et subi une blessure grave à la tête alors qu’il magasinait avec sa fille à Dublin, en Irlande. Cet accident a entraîné une démence vasculaire.

À ce moment-là, Teena travaillait à temps plein comme journaliste. Elle avait aussi une vie sociale très active, s’adonnant entre autres à l’escalade. Elle a dû mettre un terme à tout cela.

« En ce qui me concerne, j’ai dû faire une croix sur tant de choses, confie-t-elle. Je mentirais si je disais que ça ne me manque pas, mais Papa est plus important à mes yeux. »

Dans l’ombre

Teena fait partie d’une vaste armée d’aidants dévoués et souvent peu reconnus; une armée très nombreuse selon une étude menée par Teva qui a révélé que 43 % de la population mondiale apporte son soutien à un membre de sa famille ou à un être cher aux prises avec une maladie chronique ou de longue durée.

« Ayant interviewé des proches aidants dans le cadre de reportages, je croyais savoir ce que signifiait prendre soin d’une personne 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 », dit Teena en se reportant à l’époque où elle faisait de la télé et de la radio. « Je réalise maintenant que je n’en savais rien. Même en faisait preuve de la plus grande empathie et d’une bonne dose d’imagination, ce n’est que lorsque l’on vit ce genre de situation que l’on comprend réellement ce que ça représente. »

Chez Teva, nous collaborons étroitement avec des patients depuis plusieurs décennies afin de mieux comprendre leurs expériences et comment nous pouvons mettre à profit nos connaissances et nos ressources pour améliorer leur vie.

Nous pensions, nous aussi, comprendre ce que vivent les aidants. Mais tout comme Teena avant la chute de son père, il s’avère que non.

Ce n’est que lorsque nous avons entrepris une étude à l’échelle mondiale pour prendre la mesure des soins prodigués par les proches aidants que nous avons commencé à réaliser toute l’ampleur et l’impact de leur contribution, qui sont considérables.

Un soutien essentiel

Le fait que près de la moitié des habitants de la planète se considèrent comme des aidants est sidérant. Oublions un instant leurs histoires personnelles et songeons seulement à comment ils nous aident tous, à quel point leur travail est essentiel pour soutenir nos systèmes de soins de santé. Il est difficile d’imaginer comment les patients se remettraient de leurs interventions chirurgicales et comment les hôpitaux tiendraient le coup sans eux.

Notre étude a aussi révélé les répercussions de leurs efforts sur leur propre vie et leur propre santé.

Plus d’un aidant sur cinq (22 %) dit avoir complètement changé sa routine quotidienne après avoir commencé à prendre soin d’un proche, tandis que près du tiers (28 %) d’entre eux ont indiqué que leur rôle d’aidant avait des conséquences défavorables sur leurs autres relations. Une proportion similaire (32 %) de répondants ont dit que les soins prodigués à leur proche leur imposaient un lourd fardeau émotionnel.

Marc Lawrence connaît les effets que peut avoir le rôle d’aidant sur le corps et l’esprit – et sait que le temps et l’expérience ne diminuent souvent en rien ces répercussions. Il est devenu aidant à temps plein du jour au lendemain lorsque son épouse a subi un AVC invalidant à l’âge de 49 ans.

« Lorsque l’on composer avec une maladie chronique ou de longue durée, prodiguer des soins ne devient généralement pas plus facile au fil du temps, dit-il. En fait, vous et la personne sous vos soins menez vraisemblablement un combat contre le temps. »

La nouvelle normalité

Ce combat est devenu encore plus ardu avec la pandémie de COVID-19. En effet, les aidants sont sur la ligne de front à l’ère de la « nouvelle normalité », soutient Susanne White, qui prend soin de ses parents à Brooklyn, New York.

Ils n’ont pas d’autre choix que de prendre les armes.

« Comme le savent tous les aidants, lever le drapeau blanc et battre en retraite face à l’adversité n’est jamais une option envisageable.  Déjà à bout de souffle et affaiblis par notre rôle d’aidant, nous sommes confrontés à une nouvelle course à obstacles, dit Susanne. « Une course qui comporte de nouvelles règles, un nouveau parcours et une cible mouvante. »

Teena, Susanne et Marc partagent leur expérience et offrent de l’encadrement aux personnes vivant la même situation qu’eux sur le site Face au quotidien, une plateforme numérique créée par Teva pour accroître sa collaboration avec les aidants.

Grâce à des collaborations comme celles-là, nous sommes devenus conscients chez Teva de l’importance du rôle des aidants pour la santé des patients, qu’ils s’agissent de parents, d’enfants, de frères ou de sœurs, d’amis ou de voisins. Cela nous permet de comprendre davantage comment nous pouvons mieux les soutenir afin qu’ils puissent en retour mieux soutenir les patients.

L’importance de l’empathie en est un bon exemple, comme le souligne Marc de façon percutante dans un de ses articles.

« La sympathie, qui consiste à reconnaître la douleur d’autrui, se passe dans la tête », dit Marc. « Quand on prodigue des soins à un proche, l’empathie est plus puissante et utile. Essayez de voir la vie de cette personne de son propre point de vue et d’en tirer parti pour améliorer sa qualité de vie et vos soins. »

Écoutez et apprenez

De tels témoignages aident Teva à concevoir ses nouvelles plateformes et ressources destinées aux aidants, qui s’ajoutent aux ressources que nous offrons déjà aux patients. Nos collègues mettent sur pied des programmes novateurs destinés aux aidants dans le monde entier, des Amériques à l’Europe, en passant par le Moyen-Orient et la Russie.

Au Chili, nous offrons des conseils en ligne pour mieux composer avec la maladie et établir des relations avec les professionnels de la santé, ainsi qu’une plateforme Web avec des vidéos qui présentent les bonnes questions à poser aux médecins.

À près de 14 000 km de là, en Ukraine, nous avons créé un canal de médias sociaux qui atteint environ 400 000 patients et aidants chaque mois. Nous avons aussi élaboré des foires aux questions conviviales pour 50 médicaments qui sont accessibles au moyen de codes QR sur les emballages.

Selon nos données, plus de 80 % des aidants au Canada vont à la pharmacie pour chercher les médicaments de la personne sous leurs soins. Cette constatation, ainsi que le fait que les pharmaciens représentent une ressource de confiance facilement accessible pour les aidants, a mené au lancement de notre programme Une pharmacie à l’écoute des aidants.

Cette initiative permet d’offrir une formation agréée aux équipes pharmaceutiques ainsi que des ressources en ligne aux aidants au Canada. De plus, une carte interactive permet aux aidants de trouver dans leur région une pharmacie pouvant répondre à leurs besoins particuliers.

Nous nous soucions également des aidants dans nos propres rangs. En Israël, en plus d’avoir mis sur pied une vaste communauté d’aidants sur Facebook – un espace sûr où ils peuvent poser des questions, partager leurs expériences et obtenir du soutien émotionnel – nous offrons un soutien important à nos employés qui assument des tâches d’aidant. Ces mesures comprennent :

• un horaire de travail plus flexible;
• un plus grand nombre de journées de maladie pour prendre soin d’un membre de la famille (dans le cadre du programme de congé de maladie des employés);
• des avantages économiques.

Aucun regret

Pour en savoir plus sur nos programmes, qui sont déployés de l’Argentine jusqu’à la France, en passant par la Russie, lisez notre rapport d'étape sur les questions environnementales, sociales et de gouvernance (en anglais).

À Teva, nous avons réalisé des progrès considérables pour ce qui est de comprendre les aidants, mais nous amorçons tout juste notre parcours visant à les aider – particulièrement le quart (24 %) d’entre eux qui ont l’impression de ne pas recevoir assez de soutien pour s’occuper adéquatement de la personne sous leurs soins.

« Je n’ai jamais remis en question ni regretté un seul instant ma décision [de devenir une aidante], et la vue de ses yeux bleus qui plissent lorsqu’il se met à sourire est la plus belle récompense que je puisse souhaiter, confie Teena. J’aime mon père et il m’aime lui aussi. »

Nous continuerons à écouter les personnes comme Teena et à apprendre comment nous pouvons en faire plus avec et pour elles. Pas uniquement parce que les aidants contribuent au bon fonctionnement de nos systèmes de soins de santé et nous permettent de mieux comprendre les patients et comment les traiter. Mais surtout parce que de nombreuses personnes, comme Marc, Susanne, et Teena, accomplissent leurs tâches jour après jour de manière désintéressée. Ce n’est pas de notre sympathie, mais plutôt de notre empathie qu’ils veulent. S’ils le souhaitent, ils méritent aussi que nous les aidions.

Pour en lire plus sur la réalité d’êfre proche aidant, prenez connaissance des histoires basées sur le vécu d’aidants au TevaCanada.com/Faceauquotidien.