S’adapter à la « nouvelle normalité » quand on est atteint de SP

Nous avons tous été perturbés par la pandémie de coronavirus. Comme je vis avec plusieurs maladies chroniques, y compris la sclérose en plaques (SP), j’ai eu de nombreux défis à relever depuis le début de cette crise sanitaire. Nous sommes étourdis par les aller-retour incessants entre confinement et déconfinement. Même si les restrictions seront bientôt allégées, il va s’écouler plusieurs mois avant que nous ne soyons sortis du bois. Alors que le confinement actuel tire à sa fin, ma famille et moi devrons tout de même continuer à relever les défis associés à la pandémie – seulement de façon légèrement différente.

L'accès aux soins de santé courants

De nouveaux processus ont été mis en place lors du premier confinement pour la prise en charge de mes soins de santé courants. Ils font maintenant partie intégrante du système. Les consultations à distance sont devenues la norme, et de nouveaux processus ont été établis pour veiller à la sécurité des patients lorsqu’ils doivent obtenir des soins médicaux. Le temps d’attente demeure long, par contre, et l’accès à des services élargis, comme la physiothérapie, demeure difficile.

L’anxiété causée par les déplacements dans les milieux cliniques est une des principales préoccupations qui est ressortie du sondage Covid-19 Choices mené par le Patient Information Forum au Royaume-Uni. Alors que je continue à recevoir des soins dans le réseau de la santé, je veux avoir l’assurance qu’on y prend des précautions adéquates.

Garder la forme (de manière sécuritaire)

La prise en charge de ma santé ne consiste pas uniquement à voir une équipe de professionnels de la santé. Il est aussi important que je continue à faire de l’activité physique et à bien manger. Durant les mois d’été, je parcourais des kilomètres en marchant dans mon jardin et en participant à des cours de danse en ligne. Même lorsque les gyms ont réouvert, je ne me suis pas sentie prête à y retourner malgré les mesures de distanciation en place. Avec le changement de saison qui s’amorce, je dois de nouveau faire preuve de créativité.

J’ai dépoussiéré mon vélo stationnaire (qui a servi d’étendoir à linge pendant de nombreuses années!). Un des cours de danse en ligne que je suis est donné par une personne qui est elle aussi vulnérable à la COVID‑19. Elle continuera à le donner en ligne dans un avenir rapproché. Ça me réjouit, car ainsi, j’aurais d’autres options si je ne me sens pas prête à suivre des cours sur place.

Du soutien dans ma vie au quotidien

Lorsque le pays est sorti du premier confinement et que le reste du monde a retrouvé un semblant de normalité, mon plus gros défi consistait à obtenir du soutien pour les tâches quotidiennes essentielles. Durant le premier confinement, les supermarchés livraient l’épicerie commandée en ligne dans des sacs afin d’atténuer le risque de contamination à la maison. Certains supermarchés ont toutefois cessé de le faire, dont le mien. J’ai donc dû trouver un nouveau supermarché qui offre l’emballage dans des sacs pour faire livrer mes courses.

Les supermarchés qui s’attendent à ce que leurs clients transfèrent toute leur épicerie de la semaine, un article à la fois, de la palette de livraison à leur domicile n’ont pas pensé à ceux qui sont handicapés ou atteints d’une maladie chronique. La première fois que j’ai dû le faire, il m’a fallu de 30 à 35 minutes pour mettre tous mes articles dans un autre contenant! La solution offerte par les supermarchés consiste à permettre au chauffeur de transporter l’épicerie à l’intérieur de la maison. Cette solution n’est pas viable pour une personne qui continue d’essayer de minimiser les contacts avec les gens de l’extérieur.

Au début de la seconde vague, avec l’instauration du système d’alerte à trois niveaux et la menace d’un autre confinement complet, les gens paniqués se sont rués dans les magasins. Toutes les plages horaires des sites de commande d’épicerie en ligne étaient réservées. Je ne peux plus commander en ligne des articles essentiels comme le papier de toilette et les pâtes, et je n’ai pas la possibilité d’aller les acheter en magasin. De plus, même si je suis sur la liste prioritaire pour les commandes d’épicerie en ligne, je deviens stressée parce que je crains quand même de ne pas pouvoir réserver une plage horaire quand j’en ai besoin. En raison des problèmes de santé de ma soeur, nous avions droit à l’aide alimentaire offerte par le conseil municipal dans le cadre du programme de protection du gouvernement. Ce programme a cependant été mis en suspens, si bien que nous ne pouvons même plus compter là-dessus.

J’ai aussi de nombreuses autres inquiétudes concernant certains aspects de ma vie que je tenais pour acquis avant la pandémie :

Comment gérerons-nous les tests MOT de notre voiture maintenant que les prolongations accordées dans le cadre de la pandémie de COVID-19 ne s’appliquent plus aux véhicules?

Quelles précautions prendra-t-on dans les centres MOT?

Est-ce que quelqu’un peut venir prendre ma voiture et la déposer dans un centre? Dans quelle mesure faut-il nettoyer la voiture après une inspection?

Nous devons engager quelqu’un pour faire des rénovations dans la maison. Est-ce sécuritaire?

Quel type d’équipement de protection individuelle la personne portera-t-elle?

Comprendra-t-elle que nous sommes encore en confinement?

Si je dois retourner un article que j’ai acheté en ligne, comment faire si je ne peux pas me rendre au bureau de poste? Les détaillants ont-ils prévu une autre méthode pour les personnes comme moi qui demeurent confinées à la maison?

Et cette liste se poursuit.

La crainte du monde extérieur

Les mesures de confinement ont, encore une fois, été assouplies et je ressens de nouveau de l’anxiété à l’idée de retourner dans le monde extérieur. Depuis des mois, on nous dit de rester à la maison parce que nous sommes vulnérables. J’ai donc de la difficulté à croire que nous serons en sécurité dans un proche avenir. La dernière fois que les restrictions ont été levées, nous nous sommes dirigés tout droit vers un reconfinement total. Mes craintes ne sont pas complètement injustifiées. Je travaille de la maison depuis de nombreuses années maintenant, mais j’ai des amis atteints de SP ou d’autres maladies chroniques qui craignent de retourner au bureau. Cette inquiétude est particulièrement élevée chez ceux qui travaillent dans un lieu où il est moins évident de mettre en place des mesures anti-COVID (comme la distanciation physique), comme une école, ou dans un milieu où le risque de contracter la COVID-19 est plus élevé, comme les établissements de soins de santé. Dans pareilles circonstances, les gens doivent avoir la certitude que leur employeur leur offrira le soutien nécessaire afin qu’ils se sentent le plus en sécurité possible – ce qui comprend également du soutien à la santé mentale. Personne ne devrait avoir l’impression de devoir choisir entre sa santé et son emploi.

Je ne me sens pas à l’aise de sortir, parce que je crains que les gens ne réalisent pas que mon état de santé me rend vulnérable et qu’ils ne gardent pas suffisamment leurs distances. Je ne suis pas seule à me sentir comme ça. Je connais de nombreuses personnes qui vivent la même situation et qui ont de la difficulté à sortir de chez elles.

Le porte-carte à l'effigie du tournesol peut vous aider à signaler aux autres que vous êtes atteint d’une maladie non visible. L’initiative Please Give Me Space (gardez vos distances S.V.P.) permet aussi aux gens de comprendre que vous devez vous distancier des autres. Nous devons toutefois sensibiliser davantage la population à ce genre d’initiatives, afin qu’elle en comprenne la signification et qu’elle agisse en conséquence.

Obtenir de l’information factuelle

Il est plus important que jamais que nous puissions recevoir de l’information de qualité, fiable et claire. Si les règles ont été appliquées uniformément durant le confinement national au Royaume-Uni, les restrictions fondées sur des niveaux d’alerte étaient plus complexes et ont semé la confusion, compliquant le calcul du risque personnel. Même les règles et les lignes directrices font plusieurs pages. Il n’est pas facile de les mémoriser, surtout quand on présente des troubles cognitifs ou des problèmes de mémoire, ce qui est susceptible d’être le cas lorsqu’on vit avec la SP. Certaines personnes que je connais ont décidé qu’il était plus simple de se confiner totalement que de risquer de « mal suivre les règles ».

Conserver le mode virtuel

Avec la chaleur et le beau temps qui s’installent, j’espère sincèrement que le monde virtuel qui s’est développé durant le confinement demeurera accessible. Certaines salles de réception et certains lieux culturels, comme les théâtres, les musées, les cinémas et les salles de concert se sont mis en mode virtuel, et j’espère vraiment qu’ils ne cesseront pas d’offrir l’accès en ligne lorsqu’ils ouvriront de nouveau.

En mode virtuel, j’ai eu l’occasion de voir des choses que je n’aurais pas pu voir en personne. En temps normal, ces activités sont trop éloignées, trop fatigantes, ou elles ne conviennent pas à mon emploi du temps. Il y a quelques semaines, j’ai assisté à la journée portes ouvertes virtuelles ide l’Agence spatiale européenne et j’y ai appris plein de choses sur l’exploration de Mars et sur les débris spatiaux! Je vais devoir trouver de quoi m’occuper durant les mois d’hiver pour garder le moral; j’espère donc que les activités virtuelles sont là pour rester.

La suite des choses

La façon dont nous avons vécu et continuerons de vivre la pandémie demeure unique à chacun. Toutefois, nous avons eu beaucoup de défis communs, particulièrement ceux d’entre nous qui sont atteints d’une maladie chronique. En formant une communauté afin de nous soutenir l’un l’autre, nous avons pu trouver des solutions et surmonter certains de ces défis, ce qui m’a permis de préserver ma santé mentale.

S’il y a un conseil que je vais continuer à suivre scrupuleusement au cours des prochains mois, c’est de continuer à parler, à partager et à rechercher du soutien. Comme le disait l’autrice et militante politique Helen Keller : « Seuls, nous pouvons faire si peu; ensemble, nous pouvons faire beaucoup. »