Les coûts cachés du rôle d’aidant

Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie chronique : sept coûts cachés.

Où que vous viviez dans le monde, prendre soin d’un être cher peut s’avérer très coûteux. Cela peut dépendre grandement du lieu où vous vivez, du système de soins de santé de votre pays ainsi que de votre situation particulière.

Bien que les soins médicaux et les médicaments d’ordonnance comptent manifestement parmi les dépenses les plus importantes, j’ai remarqué au cours des trois dernières années que le cumul des petites dépenses, qui tend à passer inaperçu, est tout aussi menaçant. C’est pourquoi j’aimerais braquer les projecteurs sur des catégories de dépenses moins apparentes qui sont venues s’ajouter ou qui ont augmenté depuis que j’assume le rôle d’aidant.

Note de la rédaction : Si vous vivez au Royaume-Uni ou en Europe, vous pourriez avoir droit à certaines prestations ou à une allocation pour vous aider à prendre soin d’un être cher. Les montants alloués dépendent habituellement de votre revenu et de votre situation particulière.

Commodité

On connait tous l’adage « le temps c’est de l’argent ». J’irais même plus loin : épargner du temps coûte de l’argent. Comme le rôle d’aidant est plus accaparant qu’un emploi à temps plein, il faut saisir toute occasion d’épargner du temps ou des efforts. Toutefois, cela a un prix.

La bonne nouvelle, c’est qu’Internet offre de multiples solutions pour épargner du temps, comme l’épicerie en ligne, la livraison le même jour et la livraison de mets préparés, pour ne nommer que ceux-là.

La mauvaise nouvelle, c’est que ces options ont un coût élevé. Je pense même que tout un article pourrait être consacré à la valeur et au succès de ces services (article à venir). Outre Internet, le recours à des commerçants qui me simplifient la vie, comme des supermarchés spécialisés situés dans mon quartier ou des services de buanderie, peut aussi coûter plus cher.

Il est essentiel de prendre conscience de ces dépenses et de les gérer sur une base mensuelle, car de petits montants ici et là peuvent rapidement s’additionner et faire gonfler de manière significative les coûts non prévus.

Services publics

Avant l’AVC de ma conjointe, cette dernière et moi-même occupions un emploi en entreprise. Fait rare, nos postes respectifs nous permettaient de faire du télétravail. Ainsi, le télétravail avait déjà entraîné une augmentation de certaines de nos factures de services publics – principalement en raison de notre consommation plus élevée d’électricité, y compris pour le chauffage et l’air climatisé.

Après l’AVC de ma conjointe, nos dépenses en électricité, en chauffage et en air climatisé ont augmenté d’environ 20 %, principalement en raison d’une augmentation de l’utilisation de la machine à laver, et pour assurer le divertissement et le confort de ma conjointe (elle fait beaucoup de visionnement en rafale).

Si vous êtes confronté(e) à une maladie chronique, prévoyez que les coûts rattachés à votre emplacement géographique n’auront plus de secrets pour vous. Par exemple, depuis l’AVC de ma conjointe, nous devons payer un entrepreneur pour nettoyer notre entrée de garage après une chute de neige. Je m’en occupais moi-même autrefois, mais je n’ai tout simplement plus le temps ni l’énergie pour le faire, et je ne veux surtout pas risquer de me blesser. Selon le climat, un tel service peut coûter jusqu’à plusieurs centaines de livres par mois.

Produits consommables et jetables

Selon la maladie de l’être cher dont vous vous occupez, vous aurez besoin d’une variété d’articles pour vous permettre de donner des soins tout au long de la journée. Internet vous permet de rechercher les meilleurs produits en termes de prix, de qualité et d’options de livraison, bien qu’il soit facile de passer trop de temps à cherche les bons articles.

J’essaie personnellement de m’en tenir aux articles dont la réputation est établie, qui répondent à nos exigences et qui proviennent de fournisseurs fiables. Il n’y a rien de plus frustrant que de s’habituer à un produit pour réaliser qu’il n’est plus disponible au bout de quelques mois. Les articles jetables que nous utilisons quotidiennement comprennent : serviettes d’incontinence, gants chirurgicaux, alèses, lingettes, pailles flexibles et sacs à ordures.

Les produits consommables que nous utilisons comprennent : compote de pommes (pour avaler les comprimés broyés), désinfectant pour les mains, crèmes hydratantes, protecteurs cutanés, laxatifs, agents épaississants, etc. L’achat de ces articles totalise chaque mois une somme importante en dépenses non remboursées.

Aliments sains et suppléments

Compte tenu de la nature des lésions cérébrales que ma conjointe a subies, je veille toujours à ce qu’elle ait une bonne alimentation en lui servant des aliments sains. À l’occasion, elle prend aussi des suppléments recommandés par ses médecins. Nous avons heureusement facilement accès à des fruits et légumes frais, à des sources de protéines fraîches et peu transformées et à de nombreux restaurants qui offrent un menu « de la ferme à la table ».

Mais encore une fois, les options santé ont un coût. Selon mes estimations, le coût mensuel de notre panier d’épicerie et de nos repas au restaurant a augmenté d’environ 25 % depuis que ma conjointe a eu son AVC. Bien que nous ayons une jeune fille de 12 ans qui est en pleine croissance, ce n’est pas non plus comme si j’achetais uniquement des produits biologiques ou naturels. Je surveille toujours les prix et je mise sur la qualité là où ça compte le plus.

Les suppléments pourraient faire l’objet d’un article à part entière. Les opinions varient quant à leur efficacité et leur valeur. Je demeure personnellement sceptique à l’égard des suppléments, sauf lorsqu’ils sont recommandés par des médecins, mais bien des gens sont convaincus de leurs bienfaits. Nous avons essayé des herbes chinoises pendant une courte période lorsque ma conjointe recevait des traitements d’acupuncture. Elle avait l’impression que ça l’aidait, mais comme je n’ai observé aucune amélioration sur le plan physique, elle a cessé de les prendre au bout de quelques mois.

Ma conjointe a commencé récemment à prendre des suppléments d’huile de poisson et de magnésium à la suite d’un bilan bioénergétique qui a révélé une déficience possible. Nous essaierons ce traitement pendant quelques mois, évaluerons les résultats et déciderons ensuite ça vaut la peine de continuer. Compte tenu du coût élevé des suppléments de bonne qualité, il faut évaluer et gérer soigneusement leur utilisation.

Équipement médical durable

Il existe une très grande variété de dispositifs et d’appareils dont les aidants peuvent avoir besoin, selon leur situation.

Lorsque je dois acheter de l’équipement coûteux, je fais des recherches minutieuses et je cible les fournisseurs qui offrent un soutien technique, mais cela ne garantit pas que je ferai un bon achat. Par exemple, vous pouvez être obligé(e) de remplacer chaque année un fauteuil roulant léger qui était peu coûteux au départ, parce que les roues et les freins s’usent rapidement et ne sont pas facilement remplaçables.

Adaptation du domicile

Les rénovations que nous avons apportées à notre maison des années 1950 pour la rendre plus accessible représentent l’une de nos plus grosses dépenses. Il a fallu élargir les cadres de portes, retirer les recouvrements de plancher, changer la robinetterie de la salle de bains et ajouter des barres d’appui, et il y a encore beaucoup à faire.

J’ai adopté une approche prudente à l’égard des rénovations, car je ne voudrais pas que des travaux majeurs soient nécessaires si nous décidons de vendre la maison un jour. Cela dit, ces modifications demeurent importantes, car je veux aider ma conjointe à retrouver un certain niveau d’autonomie.

Note de la rédaction : Si vous vivez au Royaume-Uni, le National Health Service (NHS) peut assumer certains frais associés à l’achat d’équipement ou à l’adaptation de votre domicile, pourvu que chaque montant n’excède pas 1000 £.

Soins supplémentaires

Les frais associés aux soins et au soutien supplémentaires représentent de loin notre dépense la plus faramineuse. Pour commencer, il y a les séances de massothérapie, de physiothérapie à domicile et de psychothérapie, les séances d’acupuncture et autres traitements de médecine douce, et plus encore. Ensuite, il y a les aides et les soins infirmiers. Je peine encore à m’orienter dans cet univers, et je cherche une stratégie abordable pour l’avenir, particulièrement lorsque je serai âgé et que j’aurai besoin de plus d’aide pour prendre soin non seulement de ma conjointe, mais peut-être aussi de moi-même.

Ce qu’il faut retenir

En conclusion, le meilleur conseil que je puisse vous donner, c’est de faire une évaluation globale de vos finances afin de déterminer quelles sont les catégories de dépenses sur lesquelles vous pouvez faire des économies. Et surtout, n’hésitez pas à demander de l’aide à votre famille et à vos amis si vous faites face à des dépenses exorbitantes. Les gens souhaitent habituellement aider et il est facile aujourd’hui d’offrir son soutien, que ce soit par l’achat d’un article, ou encore par un don effectué directement ou par l’entremise d’une plateforme de sociofinancement.