Barbara Stensland

Introduction

Depuis 2012, Barbara rédige un blogue sur sa vie avec la SP, sur son fils (qu’elle appelle l’adolescent mais qui est maintenant à l’université), et sur tout ce qui lui vient à l’esprit. Elle a récemment obtenu une maîtrise en création littéraire de l’Université Cardiff Metropolitan. Depuis, elle a décidé de surmonter une fois de plus le traumatisme et les nuits blanches en entreprenant cette fois-ci un doctorat sur le même sujet.

Son livre, « Stumbling In Flats » fut sélectionné pour le prix international du livre de Rubery en 2015. Son roman de thèse de maîtrise a quant à lui été sélectionné pour le prix Exeter 2017.

Dans ses temps libres, Barbara aime bien les marathons de télévision sur Netflix, aller dans les cafés pour trouver l’inspiration et prendre des lattes de soja, ainsi que rencontrer des amis qui l’ont soutenue depuis le début. N’oublions pas - elle aime les bougies de luxe et les boutiques de cadeaux dans les musées.

Antécédents avec la condition

J’ai commencé à ressentir les symptômes de la SP en 2011 et j’ai été diagnostiquée en 2012. Ma sclérose en plaques a commencé soudainement, sans aucun signe annonciateur, et ma vie entière a été bouleversée. Non seulement j’ai perdu mon partenaire de vie, mais j’ai aussi perdu mon emploi. J’ai été congédiée pour le « risque » que je représentais pour l’employeur, de sorte qu’en plus d’avoir dû accepter la sclérose en plaques, j’ai dû me battre en cour pour congédiement injustifié.

J’ai gagné mon procès et depuis, je suis devenue une militante passionnée des droits des personnes handicapées, notamment pour la sclérose en plaques. En 2017, j’ai été finaliste pour le prix de la militante de l’année décerné par la Société de la SP.

Mes symptômes peuvent souvent me ralentir - la fatigue, le pied tombant, les problèmes d’équilibre et de marche, mais quand je suis assez bien, rien ne m’arrête. Je n’oublie jamais que mon père est mort à l’âge de 35 ans, en 1978, de complications liées à la sclérose en plaques. J’ai eu la chance d’avoir accès à des traitements et à un soutien qui n’étaient malheureusement pas disponibles pour lui à l’époque.

Au printemps 2016, on m’a demandé d’être consultante pour le court métrage « Spoon Fed » sur la SP, avec Lesley Sharp (Scott and Bailey, The Full Monty) et Joseph Mawle (Game of Thrones).

Récemment, je suis aussi devenue ambassadrice #IAmEmbolden pour Disability Wales, qui s’efforce d’encourager davantage de femmes et de filles sourdes et handicapées du Pays de Galles à poursuivre leurs études.

En plus de participer à des recherches académiques pour plusieurs organisations en tant que représentante des patients, j’écris pour de nombreux sites Web et sociétés, et j’ai été interviewée par la BBC Wales et BBC Radio Wales sur le sujet de l’invalidité. J’ai également fait l’objet d’articles dans plusieurs journaux, notamment dans le cadre d’une campagne contre les chauffeurs de taxi qui refusent de faire de courts trajets et contre le système inhumain d’allocations « Personal Independence Payment » au Royaume-Uni.

Blog: https://stumblinginflats.com/